Bir annenin dramı...

Gölyaka İlçesinde oturan Jan çiftinin kızları, 2.5 yaşındaki kızları Setenay Jan, milyonda 1 görülen Sandhoff hastalığına yakalandı.

Bir annenin dramı...
19.10.2015 - 14:25
4224

Gölyaka İlçesi'nde oturan Jan çiftinin kızları, 2.5 yaşındaki kızları Setenay Jan, milyonda 1 görülen Sandhoff hastalığına yakalandı.

Beyin ve sinir sistemi hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle yatağa bağımlı yaşayan Setenay Jan'ın annesi Lale Jan'ın tek isteği kızının nefes alsa da yaşaması ve devlet tarafından karşılanmayan şarjlı aspirasyon cihazı ile hastane yatağının alınması.

Tedavi masraflarını karşılamakta zorlanıyoruz

Gölyaka'da oturan 38 yaşındaki Lale ile 55 yaşındaki Cahit Jan'ın tek çocukları olan Setenay Jan, 10 aylıkken vücudunun hareketlerini kontrol edememeye başladı. Emekli olan Cahit Jan, Sandhoff hastalığı teşhisi konulan kızlarının tedavi masraflarını karşılamakta zorlanınca eşinin annesinin evine taşındı. Beyin ve sinir hücrelerinin yok olmasına neden olan hastalık nedeniyle Setenay'ın boğazında açılan bir delik sayesinde biriken tükürüğünün sık temizlenmesi gerekirken, bunun için ailesi elektrikle çalışan bir aspirasyon cihazı aldı. Ancak elektriklerin kesilmesi durumunda sıkıntı yaşanırken, aile Sosyal Güvenlik Kurumu'nun karşılamadığı şarjlı aspirasyon cihazı ile hasta yatağı için destek bekliyor. Sandoff hastalığının milyonda 1 görülen hastalık olduğunu belirten Lale Jan, şöyle dedi:

Milyonda 1 görülen hastalık

"Milyonda 1 görülen nadir bir hastalıkla boğuşuyoruz. Bu hastalığın Türkiye'de 10 yada 11 çocukta olduğu söyleniyor. Çok fazla kişide yok. Bakımı gerçekten zor. Ama evladıma severek ve isteyerek bakıyorum. Gerçekten içten ve candan bakıyorum ama yüreğim dayanmıyor. Geceleri uyku uyuyamıyorum. Setenay her an tıkanabilir. Bu yüzden geceleri hiç uyuyamıyorum. Hep yavrumu bekliyorum. Cihazla boğazına tükürük doluyor ve tükürüklerini temizliyorum. Aksi halde nefes alamayacak."

Lale Jan, tek isteğinin kızının nefes alsa da yaşaması olduğunu ifade ederken, çocuğunun hasta yatağı olmadığını kaydederek şöyle konuştu:

Çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor

"Bizim cihazımız elektrikli, şarjlı bir cihaza ihtiyacımız var. Çocuğumuz gittikçe ağırlaşıyor. Daha sağlıklı bir ortamda yaşamasını istiyorum. Ben anne olarak sadece nefes alsa da yaşamasını istiyorum. Anne kelimesini hiç duymadım. Gözlerimin içine hiç bakmadı. Hep anne demesini bekledim. Bana gülmesini, sarılmasını bekledim. Hiçbirini yaşayamadım. Kızım bana sarıl diyorum ama bana esneyerek tepki veriyor. Beni hissediyor, gözleri görmüyor ama beni hissediyor. Hastane yatağı ile şarjlı aspirasyon cihazını devlet karşılamıyor. Devlet karşılamadığı için biz alamıyoruz. Cihazlar pahalı bizim gücümüz yetmiyor."

Tezcan SOLMAZ 

Yorum Yap

Yorum yazarak yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Akçakoca TV (www.akcakocatv.com) hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Yorumlar (3)

  • Ad Soyad Giriniz...
    Ad Soyad Giriniz...
    3.04.2021 18:41

    her akşam gazinolara,biraya,alkole vs pisliklere 100 lerce veren insanlar organize olalımda paralarımızla bir hayat kurtarmaya çalışalım.olursa olur,olmazsa elimizden geleni yaptık der gözyaşımızı içimize dökeriz.

  • Ad Soyad Giriniz...
    Ad Soyad Giriniz...
    3.04.2021 18:41

    hadi vekil adayları,atıp tutanlar,korumalarla gezen artisler eller cebe,bi boka yarayın..

  • U.ERDEM
    U.ERDEM
    3.04.2021 18:41

    Ailenin telefon numarasına ulaştım. yardımcı olmak isteyenler için Lale Jan: 0533 087 14 13

Mobil Uygulamalarımız

IOS UygulamamızAndroid Uygulamamız